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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE

Dépistage néonatal de la FK

Le dépistage néonatal de la fibrose kystique est un outil essentiel pour ralentir la progression de cette maladie génétique mortelle. Le dépistage néonatal consiste à soumettre les nouveau-nés à des analyses pour dépister des troubles spécifiques. Peu après la naissance d’un bébé, le médecin ou l’infirmière prélève un peu de sang de son talon. Cet échantillon est envoyé dans un laboratoire où il est analysé pour un certain nombre de maladies. L’un des tests peut servir à dépister la fibrose kystique.

L’importance du dépistage de la FK

Le diagnostic précoce de la fibrose kystique par le dépistage néonatal permet d’intervenir immédiatement en offrant des traitements. Il a été prouvé qu’un traitement précoce permet d’améliorer la taille, le poids et la fonction cognitive des enfants en bas âge, de maintenir la fonction respiratoire en santé, de réduire les séjours à l’hôpital et d’augmenter l’espérance de vie. Finalement, le dépistage néonatal peut permettre à l’enfant de vivre plus longtemps et en meilleure santé.

Sans le dépistage néonatal, des dommages irréversibles aux poumons et à l’appareil digestif peuvent s’être déjà produits avant le diagnostic de la maladie. Lorsque la fibrose kystique est finalement diagnostiquée, les parents et les familles ont alors enduré des mois ou des années d’angoisse pour comprendre l’état de santé de leur enfant.

Le dépistage néonatal de la FK au Canada

À l’heure actuelle, huit provinces procèdent au dépistage néonatal de la fibrose kystique :

Le 27 mars 2014, le gouvernement de Terre-Neuve-et-Labrador a annoncé qu’il ajouterait la fibrose kystique à son programme de dépistage néonatal. Le 28 novembre 2014, le gouvernement de l’Île-du-Prince-Édouard a annoncé lui aussi qu’il élargirait son son programme de dépistage néonatal pour inclure la fibrose kystique.

québec

Fibrose kystique Canada a imploré le gouvernement provincial d’instaurer un programme de dépistage néonatal de la fibrose kystique dans la province. Jusqu’à maintenant, il n’y a eu aucun engagement de la part du gouvernement.

Une lettre addressée à l’ex-ministre de la Santé Réjean Hébert au sujet du dépistage néonatal a été envoyée le 14 novembre 2012. Le 27 novembre 2012, nous avons reçu une réponse du bureau du ministre de la Santé et des Services sociaux du Québec. Nous avons envoyé une lettre de suivi le 31 juillet 2014.

Le 26 mars 2013, l’Institut national de santé publique du Québec (INSPQ) a publié un rapport d’étape sur le diagnostic et la prise en charge initiale des enfants atteints de fibrose kystique au Québec. Malheureusement, les auteurs ont omis de mentionner que le dépistage néonatal permet aux nouveau-nés d’obtenir plus tôt les soins dont ils ont besoin. Les auteurs affirment à la place que d’autres études sont nécessaires. Fibrose kystique Canada travaille sans relâche avec les cliniciens pour sensibiliser la population au dépistage néonatal de la FK au Québec et obtenir l’appui du public.

Nous invitons les résidents du Québec à défendre la cause du dépistage néonatal en contactant les membres de l’Assemblée nationale pour leur expliquer l’importance du dépistage et des traitements précoces.

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